Lidé s epilepsií vzkazují – naší nemoci se nebojte!

Epilepsie – děsivá choroba? Nebo nemoc, se kterou lze bez problémů žít? Rozhodně to druhé, shodují se lékaři a další specialisté. Chronickou epilepsii má v České republice v aktivní fázi přibližně 80 000 lidí. Nejmédalších 160 000 osob se někdy pro epilepsii v průběhu života léčilo nebo stále léčí, ale jsou více než 5 let v remisi. Na mýty spojené s epilepsií chtějí odborníci upozornit v rámci Národního dne epilepsie, který připadá na 30. září.

I v dnešní době se lidé setkávají se stigmatizací, strachem okolí z jejich nemoci a jistou formou diskriminace, především v práci, říká lékařka Centra pro epilepsie FN Motol MUDr. Jana Zárubová, která je zároveň předsedkyní spolku EpiStop. „Nemoc je stále opředena mýty, které se nedaří odstranit. Pacienti s epilepsií bývají často pracovně znevýhodněni, zaměstnavatelé se jejich nemoci bojí. Děti s epilepsií mívají problém zúčastnit se aktivit jako jsou různé tábory, výlety. Nemoc někdy tají samotní pacienti, obávají se odmítnutí.” Tuto zkušenost potvrzuje i zastupitel pražské městské části a režisér dabingu Ivan Holeček (37). „Epilepsie se mi poprvé objevila v 16 letech, a přestože mi lékaři hned nasadili antiepileptika, záchvaty se později opakovaly. Když jsem, už na vysoké škole, dostal záchvat přímo na ulici, cítil jsem stud a zbytečnou potřebu se za nemoc omlouvat,” říká Ivan Holeček. Díky kvalitní lékařské péči už 13 let neprodělal jediný záchvat. Jak se staví k nemoci někteří zaměstnavatelé, si vyzkoušel v praxi. „Přestože jsem byl OSVČ, chtěl jsem zjistit, jak zaměstnavatelé na epilepsii hledí. Přihlásil jsem se na pracovní pozici a úspěšně procházel všemi koly až do toho posledního. Závěrem jsem letmo zmínil, že mám epilepsii. Následně přišlo odmítnutí,” vzpomíná režisér. Podle MUDr. Zárubové laická veřejnost lidi s tímto onemocněním pasivně odmítá. „Pacienti tak bohužel cítí, že se nevyplatí nemoc přiznat,” uvádí MUDr. Zárubová.

V současné době lékaři při správné a včasné diagnostice a farmakologické léčbě dostanou nemoc pod kontrolu až u 70 % pacientů. Tito lidé nemají záchvaty. U třetiny lidí ale farmakologická léčba neúčinkuje. Části z nich lze podle lékařů pomoci operací, stimulací bloudivého nervu nebo hlubokou mozkovou stimulací. „Abychom mohli epilepsii účinně léčit, musíme znát její přesnou příčinu u konkrétního pacienta. Epileptologie je v ČR na vysoké úrovni, a to díky diferencované péči. Jednodušší případy zůstávají v péči neurologů. Pokud záchvaty neustanou do 1 roku od vzniku onemocnění, jsou odesláni epileptologům. Jestliže záchvaty neustávají do 2 let, mají být lidé s epilepsií odesláni do Center vysoce specializované péče pro farmakorezistentní epilepsie. Zde se multidisciplinární tým snaží odhalit příčinu, kandidáty pro operační a stimulační léčbu a najít optimální postup, který záchvaty odstraní nebo zmírní a zároveň pacientům dovolí žít mezi záchvaty kvalitní život,“ říká MUDr. Zárubová. Status takového centra je nyní Ministerstvem zdravotnictví ČR přiznán Neurologické klinice ve FN Motol a FN U svaté Anny v Brně a Neurologickému oddělení v Nemocnici Na Homolce.

V čem podle lékařky péče o lidi s epilepsií v ČR stále pokulhává je péče sociální, psychologická, či ergoterapeutická (jejím cílem je umožnit lidem si zachovat maximální soběstačnost v běžných denních činnostech). Tento nedostatek se snaží zmírnit sociální pracovnice a ergoterapeutka EpiStop. Dalším problémem je tzv. rescue (pohotovostní) léčba, kterou mohou někteří lidé s epilepsií zabránit rozvoji záchvatu před tím, než propukne v plné síle nebo mohou blízcí a pečovatelé zastavit spontánně nekončící velký epileptický záchvat ještě před dojezdem Rychlé záchranné služby. „Zdravotní pojišťovny proplácejí rescue medikaci ve formě, kdy se zavádí do konečníku, což je pro pacienta na veřejnosti nedůstojné a někdy i nemožné. Přitom zde je lék, který se stříkne do úst či do nosu, pro použití mnohem jednodušší, ten však zdravotní pojišťovny proplácí výjimečně a po složité administrativní proceduře,“ dodává MUDr. Zárubová.

Aktivity k Národnímu dni epilepsie
V září, v souvislosti s Národním dnem epilepsie, probíhá několik sportovních a společenských aktivit vhodných pro pacienty s epilepsií. První je běh pro epilepsii Epi©Run, který se v letošním roce konal 13. 9. Kromě toho se 23. 9. konal 15. ročník „EPPI“ vodáckého triatlonu ve Veselí nad Lužnicí. Závod byl upravený tak, aby se ho mohli zúčastnit pacienti s epilepsií. Například namísto plavání pádlovali na lodích. Dne 26. 9. se koná koncert „Be happy s epi“ na náměstí Jiřího z Poděbrad v Praze. Od června do konce září, stejně jako každý rok, mohou posílat děti a jejich rodiče malůvky do výtvarné soutěže pro děti s epilepsií „Líbí se ti, mami?“. Letošní ročník je v pořadí pátý.

O EpiStop
Zapsaný spolek EpiStop vytváří platformu pro setkávání, spolupráci a aktivní činnost všech skupin a osob, které mají vztah k lidem s epilepsií (pacientů, zástupců pacientských organizací, zdravotníků, odborných společností, sociálních poradců, úředníků státní správy, zástupců médií) s cílem zlepšit postavení těchto osob ve společnosti. Na webu www.epistop.cz je řada volně dostupných edukačních textů, zásady správné první pomoci a informace pro lidi s epilepsií i jejich blízké.

O epilepsii
Epilepsie je neurologické onemocnění, charakterizované opakovaným výskytem neprovokovaných epileptických záchvatů. Patří mezi nejčastější mozková onemocnění a u dětí je nejčastější chronickou chorobou mozku vůbec. Ke stanovení diagnózy epilepsie zpravidla dochází při výskytu dvou a více epileptických záchvatů, výjimečně již po jednom takovém záchvatu. Typů epilepsie je nyní již určeno více než 40. Hlavním projevem jsou epileptické záchvaty, které mohou mít různou podobu. Mohou se projevovat např. pouhým zahleděním, brněním, výpadkem paměti nebo pak známými křečemi končetin se ztrátou vědomí. Vyskytují se jak v průběhu dne, tak v noci během spánku. Přestože se epilepsie může objevit v kterémkoliv věku, jsou životní období, ve kterých je nový výskyt epileptických záchvatů častější než v jiných – hlavními vrcholy jsou první rok života a období stáří. Příčiny vzniku nemoci se s časem mění, dříve mezi nimi dominoval komplikovaný porod, či infekční onemocnění, nyní nabývají na síle úrazy z adrenalinových sportů, či nehod. Ve světě trpí epilepsií více než 40 miliónů lidí, v Evropě přes 6 miliónů lidí, z toho přibližně 2 milióny dětí.

Příběh pana Ivana, pacienta s epilepsií
Ivan (37) se poprvé setkal s epilepsií v 16 letech, záchvat jej zastihl doma, ve spánku. Rodiče zavolali záchranku, a ta odvezla Ivana do Vinohradské nemocnice. Absolvoval kolečko vyšetření, ale testy vyšly negativně. Ivan odcházel pouze s léky proti epilepsii, které měl brát preventivně a měl za to, že šlo o jediný případ, kdy ho nemoc potrápila. Záchvaty se ale opakovaly, vždy ve spánku. „Prožívat epilepsii v pubertě není pro mladého člověka příliš jednoduché,” přiznává Ivan. Na vysoké škole jej poprvé chytl záchvat ve dne na Národní třídě. „Cítil jsem stud a zbytečnou potřebu se za nemoc omlouvat,” vzpomíná.

Následovala další vyšetření, magnetická rezonance objevila kavernom (nezhoubný nádor, jakési klubíčko drobných cév, které svým růstem může způsobovat nevratné poškození životně důležitých funkcí mozku). Léčba šla mezitím kupředu, a tak Ivan už 13 let neprodělal jediný záchvat. „Naposledy jsem měl záchvat v roce 2004,” říká. V současné době žije normálním životem, jezdí autem, pracuje jako zastupitel pražské městské části a režisér dabingu. „Epilepsie má pořád stigma, lidé se jí bojí. Já se snažím žít podle hesla buď happy s epi, zkrátka jdi do všeho, jako by nemoc nebyla,“ dodává.

Ivan organizuje k letošnímu Národnímu dni epilepsie další charitativní koncert na náměstí Jiřího z Poděbrad. Od 14 hodin dne 26. září začne akce dětským programem, na pódiu se pak objeví například Michal David, Michaela Nosková či Dalibor Gondík, moderovat bude Libor Bouček.

Komentáře