Roztroušená skleróza – včasná diagnóza zvyšuje šance na kvalitní život

Diagnózu roztroušená skleróza (zkr. RS) si ročně vyslechne asi tisíc lidí ve věku od 20 do 40 let, z nichž dvě třetiny tvoří ženy. Celkem je v ČR registrováno zhruba 20 tisíc nemocných. Přestože se výzkumu této neurodegenerativní autoimunitní choroby věnují odborníci po staletí, stále kolem ní panuje řada mýtů a nejasností. Dodnes například není známá její příčina a nelze ji vyléčit. Díky včasné diagnostice a komplexní moderní terapii však nemocným výrazně stoupla šance prožít plnohodnotný život.

Ereska”, jak zní hovorové označení roztroušené sklerózy, je autoimunitní onemocnění. V praxi to znamená, že se imunitní systém obrátí proti vlastnímu tělu. RS postihuje bílou hmotu v mozku a míše, způsobuje zánět myelinových obalů nervových vláken a následný zánik nervové buňky. Zánět je léčitelný, úbytek nervových vláken (neurodegeneraci) ovšem zastavit nelze.

Přesnou příčinu vzniku RS se dodnes nepodařilo objasnit. Na jejím rozvoji, stejně jako u ostatních autoimunitních onemocnění, se dle odborníků pravděpodobně podílí několik faktorů: neznámý virus způsobující infekci, nedostatek vitaminu D (nemoc se více projevuje v zemích dále od rovníku, kde je méně slunečního záření), hormony (statisticky je více nemocných žen než mužů). Riziko RS zvyšuje také kouření a znečištěné životní prostředí. V neposlední řadě má svůj podíl na rozvoji nemoci i dědičnost, i když je prokázáno, že 80 % pacientů s RS tuto nemoc v rodině nemělo.

Máte podezření na RS? Neodkládejte návštěvu lékaře
Zmíněný zánět způsobuje zhoršení schopnosti nervových buněk v mozku a míše spolu komunikovat. Příznaky se často liší, jde hlavně o změny vidění i bolest v očích, brnění či znecitlivění končetin, slabost, neobratnost, zakopávání a porucha rovnováhy. Dále také problémy s řečí či polykáním a vyprazdňováním, sexuální dysfunkce. V začátku jsou přitom často jedinými signifikantními příznaky značná únava, zhoršená schopnost soustředění, zapomnětlivost a výkyvy nálad.

„Přibližně 85 % pacientů postihuje relaps-remitentní forma roztroušené sklerózy, kdy dochází k opakovanému střídání příznaků nemoci a klidového období. Naproti tomu asi 10 % nemocných se potýká s primárně progresivní formou, kdy po nástupu prvních příznaků nemoci nenásleduje klidové období a u pacientů se postupně prohlubuje a narůstá invalidita,“ vysvětlila prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc., vedoucí lékařka Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.

Protože RS postihuje především mladé dospělé ve věku 20-40 let, mají pacienti často tendenci příznaky zaměňovat za dnes tolik běžné vyčerpání z hektického životního stylu. Včasný záchyt onemocnění a zahájení léčby přitom zvyšuje šance na lepší standard života a pomáhá eliminovat psychické dopady onemocnění. Ty hrají zásadní roli – v aktuálním průzkumu společnosti Roche „MS MindSet Survey” přiznává 96 % pacientů, že kvůli symptomům RS zmeškalo významné společenské události. Diagnostikovat RS není v současné době složité. Již po první atace ji dokáže odhalit magnetická rezonance. Kromě ní se v ČR používá k diagnostice také lumbální punkce, což je odběr mozkomíšního moku vpichem z bederní páteře.

Jak probíhá léčba
Pokud se s léčbou začne včas, lze dosáhnout snížení výskytu atak a celkově zpomalit degenerativní postup choroby. Důležité také je, aby se nemocný registroval a léčil ve specializovaných centrech – po celém Česku je jich v tuto chvíli patnáct.

Léčba RS probíhá ve třech fázích a její postup vždy záleží na konkrétních projevech daného pacienta. Prvním krokem je léčba atak, tedy akutního zánětu, při níž se pacientům podávají nitrožilně nebo ústy vysoké dávky kortikoidů. Dojde-li k vážnější atace, přistupuje se k plazmafaréze – odebrání škodlivých látek z krevní plazmy. Dalším krokem léčby je dlouhodobá terapie. Pacienti užívají léky modifikující průběh choroby, které postupně sníží výskyt atak a celkově zpomalují průběh nemoci. Léčebný plán doplňuje symptomatická léčba, která se soustředí na individuální příznaky. Kromě léků k utlumení bolesti, závratí nebo na sexuální dysfunkci se výrazně doporučuje dodržovat zásady zdravého životního stylu a cvičit dle principů fyzioterapie. Dohled fyzioterapeuta je velmi důležitý, aby se pacient naučil cvičit správně. Pro domácí pravidelné cvičení pak skvěle poslouží instruktážní videa vzniklá ve spolupráci se spolkem MS Rehab, která najdete na portále mojemedicina.cz. Vzhledem k psychické náročnosti nemoci lékaři doporučují i psychoterapeutickou podporu.

Nebojte se o své nemoci mluvit
Lidé trpící RS nezřídka své zdravotní problémy před okolím raději tají. Setkávají se třeba s tím, že některé mírnější symptomy, například únavu nebo zapomětlivost, ostatní bagatelizují. Je potřeba mít na paměti, že i pro blízké okolí nemocného je závažná choroba nelehkou záležitostí. Proto může vhodně zvolená oboustranná komunikace posílit nejen vzájemné porozumění, ale hlavně nemocného v léčbě posunout zase o krok dál.

Zcela specifickou skupinou pro komunikaci závažných onemocnění jsou děti, ale ani před nimi nemusíte svou nemoc tajit nebo jim o svém stavu lhát. Vhodnou pomůckou pro rodiče, kteří trpí vážnou nemocí, jsou například komiksy Medikidz, které vznikly ve spolupráci lékařů, dětských psychologů a biotechnologické společnosti Roche. Srozumitelný a zároveň dobrodružně laděný popis průběhu nemoci zprostředkovaný kreslenými superhrdiny vtáhne děti i vás a zároveň poslouží třeba jako začátek otevřené diskuse beze strachu a zbytečného pesimismu. „Dceři je osm let, takže s mojí nemocí je smířená odmala. Jak ale nemoc postupuje, také ona vnímá, že některé aktivity a sport musí zažívat jen s maminkou. Komiks Medikidz mi přijde jako pěkný materiál pro rodiče dětí, kteří jsou nově diagnostikovaní a hledají vhodný způsob a slova, jak svému dítěti novou situaci vysvětlit,“ říká Michal Karsch, který s RS žije 23 let.

Přestože roztroušená skleróza vnáší do života nemocných i jejich blízkých nepříjemné situace a výrazně ovlivňuje chod každodenního života, je pro zdárnou léčbu i psychiku pacientů důležité neztrácet optimismus a neustávat v oblíbených aktivitách. Současné vyspělé metody léčby a vlastní pozitivní přístup dokážou zázraky, takže i s ereskou” se dá prožít naplněný a šťastný život.

Více informací o RS naleznete například na portále Moje medicína, kde si můžete udělat i interaktivní kvíz o fungování mozku.

Kde hledat informace a pomoc

Vyjádření odborníka – MUDr. Marek Peterka, vedoucí MS Centra při Fakultní nemocnici Plzeň
Jaké jsou typické příznaky nemoci a kde se mám nechat vyšetřit, pokud mám podezření na RS?
Mezi nejčastější počáteční projevy RS patří příznaky spojené se zánětem optického nervu: zamlžené vidění, bolest při pohybem bulbu, výpadky v zorném poli a porucha barevného vidění. K nejčastějším příznakům vůbec patří poruchy citlivosti, a to jak ve smyslu sníženého nebo i naopak zvýšeného vnímání citlivosti. Dalšími typickými příznaky jsou tzv. centrální poruchy hybnosti projevující se slabostí či neobratností končetiny. Méně častými příznaky jsou poruchy artikulace či koordinace pohybů v rámci postižení mozečku, poruchy sfinkterových a sexuálních funkcí.

Podezření na diagnózu RS a její primární diagnostiku by měl zajistit každý specialista v oboru neurologie. V případě atypického klinického průběhu či nejasného závěru po provedené primární diagnostice lze konzultovat specializovaná centra pro léčbu RS. V těchto centrech po potvrzení diagnózy RS dochází k seznámení pacienta s chorobou a možnostmi léčby.

Jakým způsobem probíhá dnešní léčba RS a jak se změnila oproti době před deseti, dvaceti lety?
Jak jsem již naznačil, léčba je organizována a vedena ve specializovaných centrech pro RS, kterých je aktuálně v ČR 15. V těchto centrech jsou koncentrováni odborníci na tuto problematiku, a to jak z řad lékařů, tak sester, ale také fyzioterapeutů, klinických psychologů a ergoterapeutů. Zde je tedy zahajována terapie léky ze skupiny ovlivňujících průběh onemocnění (DMD – drug modifying disease) a následně prováděn monitoring účinnosti této léčby a výskytu nežádoucích účinků.

V posledních dvou desetiletích prodělala léčba, ale i vlastní pohled na strategii a cíle léčby RS revoluční pokrok. Nyní máme k dispozici více než deset léků ze skupiny DMD, což nám umožnuje hledat a ve většině případů také najít optimální terapii pro daného pacienta. Největším problémem plného využití celého spektra těchto léků jsou dlouhodobé restrikce a persekuce ze strany plátců zdravotní péče.

Jak vysoké jsou šance pro člověka, kterému je při zjištění nemoci třeba 25 let a bude důsledně podstupovat léčbu, že se dožije vysokého věku a bude žít bez větších omezení?
Léčba roztroušené sklerózy opravdu významně pokročila. Dříve docházelo k neúprosné invalidizaci pacientů s postupnou ztrátou samostatné chůze až po neschopnost chůze i během několika let. Nyní můžeme říci, že na základě příchodu nových vysoce účinných léků dochází k významnému zpomalení progrese onemocnění či dokonce dlouhodobé remisi nemoci. Pouze u malé části pacientů dochází k progresi onemocnění i přes použití nejvíce účinné terapie. Můžeme tedy říci, že většina pacientů se dožije vysokého věku a nemalá část pacientů po dlouholetém průběhu onemocnění nedosáhne větší invalidity.

Komentáře