Pomozte nemocnému Honzíkovi, který trpí svalovou dystrofií. Maminka na něj zůstala sama…

Když mu byli tři roky, dozvěděli se rodiče krutou diagnózu – Honzík trpí vážnou svalovou dystrofií. Pro jeho záchranu udělali vše, avšak nemoc je nekompromisní… Tatínek mezitím od rodiny odešel a maminka shání peníze na nový vůz…

Příběh Honzíkovy cesty se započal v roce 2010, lékaři rodině sdělili osudovou zprávu Honzík trpí Duchenneovou svalovou dystrofií! Tato zpráva od prvního okamžiku obrátila jejich životy vzhůru nohama a začala je vést novým směrem. V době diagnózy byly zdánlivě zdravému Honzíkovi teprve tři roky a rodiče se tenkrát rozhodli, že udělají vše pro jeho záchranu. Součástí „záchranné mise“ vedla tehdejší rodinu k úpravě jídelníčku, navýšení příjmu vitamínů v podobě mnohých doplňků stravy, intenzivní fyzioterapii, józe, masážím, vodním terapiím, čínské medicíně, ayurvédské medicíně, léčitelství, jízdě na kole, jízdě na koni, plavání  – to všechno se z rázu stalo součástí každodenního života. Jejich hledání vedlo i daleko za hranice naší země, od samého začátku se informovali na možnosti léčby všude po světě. S mnohaletou nadějí, že nad nemocí zvítězí i hodně cestovali. Jejich cesty je opakovaně zavedly i na dlouhodobé pobyty v Asii. Honzíkovým druhým domovem se na určitý čas stal Vietnam a Indie, kde se alternativně léčil, trénoval svaly chůzí v písku a plaváním v moři. Jednou z posledních nadějí Honzíkových cest se stal izraelský Tel Aviv a Manila na Filipínách, kde v rámci opakovaných návštěv dostával na specializovaných klinikách transfuze kmenových buněk, na které byla v roce 2014 vyhlášena veřejná sbírka. Tato experimentální regenerativní léčba se pohybovala v milionových částkách za aplikaci. Jednalo se o pokus, který sliboval zpomalení progrese svalové slabosti. V té době rodiče už nežili ve společné domácnosti a jejich cesty se rozešli.

http://www.honzik.wbs.cz/1-a-2-aplikace—Tel-Aviv-a-Manila.html

Cíl se však nezměnil. Ať už samostatně nebo společně, oba z nich se snažili udržovat Honzíka v co nejlepší kondici. „Poslední rok pro nás byl náročný a plný změn. Kmenové buňky podpořily pravděpodobně imunitní systém, srdce a plíce – pravidelné vyšetření zatím neprokazuje zhoršení, avšak ke zpomalení progrese nebo k navýšení svalové síly nedošlo. S lítostí si od ledna 2018 všichni zvykáme na úplnou ztrátu chůze, nový rehabilitační přístup a mnoho nutných kompenzačních pomůcek. Honzík veškeré změny přijímá velmi statečně. Prožívá změny ve svém zdravotním stavu i v rodinných poměrech a přes to zůstává usměvavým klukem.“

V mamince toto vážné onemocnění aktivovalo nejen touhu aktivně se vzdělávat a pomáhat vlastnímu synovi, ale své terapeutické dovednosti a zkušenosti vykonává jako poslání a předává mezi mnohé další lidi i rodiny s podobným osudem. Stala se zakladatelkou Sdružení vodních terapeutů, které se snaží podporovat a šířit tuto blahodárnou rehabilitační techniku v České republice, kde dosud není natolik známá, překládá knihu věnovanou alternativním rehabilitačním technikám od uznávaného autora Meira Schneidera a navázala mentorskou spolupráci s neziskovou rodičovskou organizací End Duchenne, ve které se bude od příštího roku snažit rozšiřovat možnosti využívání rehabilitací, asistencí a volnočasových aktivit, jenž mohou rodinám se stejným osudem zlepšovat a zkvalitňovat život.

Pomoc však potřebuje i ona sama. Během letošního léta se celá situace ještě více zhoršila. Z Honzíka se stává mladý muž, v lednu oslaví 12té narozeniny. Chlapec roste a přibývá na váze. Veškerá manipulace s ním je pro samotnou, a navíc drobnou, ženu náročnější a náročnější. „V červnu jsem ho ještě zvládla unést, ale teď už se mi to nedaří“, dodává smutně. „Oblékání, přesuny na toaletu, do vany, na vozík, do postele a do auta bez pomoci druhé osoby provádím už z posledních sil a neobratným způsobem. Ve dnech, kdy o Honzíka pečuji, jsem na něho úplně sama.“

Tuto situaci v domácnosti nově pomáhá řešit speciální asistenční zvedací zařízení od firmy ERILENS v hodnotě 385 623,- Kč. Na tuto speciální kompenzační pomůcku mohla matka čerpat sociální příspěvek s desetiprocentní spoluúčastí. Na přelomu 2017/ 2018 věnovala čas, energii a zajišťovala financování pro speciální školní židli, mechanický vozík, vertikalizační stojan a elektrický vozík, který Honzíkovi ulehčuje hlavně sociální kontakt s dětmi za podpory dobrých lidí, přátel a některých nadací. V předchozích letech zase aktivně věnovala veřejné sbírce, aby mohly být Honzíkovi aplikovány výše zmíněné kmenové buňky a v tomto případě nebylo možné získat žádnou podporu nadačních fondů, protože se jednalo o terapii založenou na experimentu. Tím to ale nekončí.

Větší ojetý vůz Opel Zafira r.v. 2005, který matka před 2 lety zakoupila za částku 95.000,- již není svou dispozicí a velikostí dostatečně vyhovující. Vzhledem k nutným každodenním přesunům do školy a do dětského rehabilitačního centra je nutné Honzíka i vozík minimálně 4x až 5x denně do vozu nakládat a vykládat, což už přesahuje matčiny fyzické schopnosti. Současná nabídka za vykoupení starého vozu je 21.000,- Kč, cenová nabídka od autorizovaného prodejce vozu vhodného pro bezbariérovou úpravu se pohybuje v rozmezí 500.000 – 600.000,- Kč (VOLKSWAGEN CADDY MAXI TL 1,4). Nabídka pro bezbariérovou úpravu určenou k převozu vozíčkáře od firmy API a JP servis vychází přibližně na 200 000,- Kč. Financování vozu a jeho úpravy není v matčiných možnostech, proto se hledá další způsob, jak Honzíkovi (a jeho mamince) na jeho cestách pomoci.

Vážné neurosvalové onemocnění Duchenneova svalová dystrofie (DSD) se vyskytuje v průměru u jednoho z 5000 narozených chlapců. Vlivem mutace genu odpovědného za produkci proteinu dystrofinu má za následek postupnou horšící se činnost svalů, u nichž dochází k omezení schopnosti provést svalový stah. Nemoc je v důsledku fatální – ačkoliv lze její postup zpomalit, v průměru mezi 20 až 30 rokem života postihne dystrofie nejen spodní a horní část těla, dochází ke smrtelnému selhání srdečních nebo dýchacích funkcí. Žádné vědecké výzkumy ani klinické testování nebyly pro léčbu tohoto onemocnění dosud schváleny.

Komentáře